La Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana ha inaugurado oficialmente la nueva unidad multidisciplinar para la atención de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Este centro de referencia provincial, que ya ha comenzado a pasar sus primeras consultas, se suma a los espacios específicos ya operativos en el Hospital General de Castellón y en el Hospital Doctor Balmis de Alicante, consolidando así una red asistencial equitativa en las tres provincias.
El consejero de Sanidad, Marciano Gómez, ha destacado durante su visita a las instalaciones que el principal hito del proyecto es implantar un modelo de «acto único». Este sistema asistencial concentra en un entorno integrado el diagnóstico, el seguimiento, el tratamiento y la rehabilitación, logrando que los profesionales de múltiples especialidades médicas se coordinen en el mismo espacio para evitar desplazamientos innecesarios y costosos a pacientes de alta complejidad y a sus familias.
Espacio e inversión tecnológica de vanguardia
La puesta en marcha de la unidad ha supuesto una inversión total de más de 930.000 euros (unos 579.000 euros destinados a la reforma arquitectónica y más de 360.000 euros en equipamiento técnico de alta precisión). Las instalaciones, de 425 metros cuadrados, constan de los siguientes equipamientos:
- Distribución sanitaria: Siete consultas especializadas, sala de técnicas de enfermería, gimnasio específico y un Hospital de Día de 80 metros cuadrados para la administración de tratamientos complejos.
- Zona polivalente: Un espacio polivalente de 180 metros cuadrados, dotado con un pasillo de 25 metros para evaluaciones motoras, que servirá para la docencia y la realización de ensayos clínicos.
- Tecnología diagnóstica y respiratoria: Financiado con fondos europeos Next Generation EU, el centro incorpora un electromiógrafo, un estimulador magnético transcraneal y un ecógrafo de tiempo real. Para el soporte respiratorio de la musculatura debilitada, dispone de gasómetros, espirómetros, capnógrafos, ventiladores de gama alta y equipos de tos asistida.
- Nutrición de precisión: Cuenta con un calorímetro de última generación para monitorizar el metabolismo energético y ajustar los tratamientos nutricionales.
Un equipo médico transversal e impulso investigador
El cuidado diario de los pacientes recaerá sobre un equipo clínico transversal formado por profesionales de neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética y trabajo social, apoyados por la figura clave de las enfermeras gestoras de casos.
En la Comunitat Valenciana residen actualmente unas 400 personas diagnosticadas con ELA (con 120 nuevos casos anuales) y más de 8.000 con enfermedades raras. Para dar cobertura integral, la Generalitat trabaja en un Plan Autonómico de Enfermedades Raras —con la reciente creación de una Comisión Mixta Interdepartamental junto a las áreas de Educación y Servicios Sociales— y mantiene activos más de 80 proyectos científicos de investigación. Además, el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) forma parte de la red europea Tricals, abriendo la puerta a los pacientes locales a los ensayos clínicos internacionales y terapias personalizadas más avanzados del mundo.